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30 de maro de 2023
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Perspectivas sobre o autismo 44183w
Por Davi Daniel de Oliveira
Esse artigo foi escrito nos ltimos dias de maro de 2023 e no dia 2 de abril celebrado o Dia Mundial de Conscientizao do Autismo, data instituda pela Organizao das Naes Unidas e amparada no Brasil pela Lei n 13.652, de 2018, para esclarecer a sociedade sobre as caractersticas nicas das pessoas diagnosticadas com o TEA e busca normalizar a neurodiversidade. Celebre esse dia consciente que o autismo parte constituinte da realidade de muitas famlias e que a informao o melhor antdoto contra o preconceito.
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A pandemia da Covid-19 deixou sua marca indelvel na histria da humanidade. Embora seja tudo muito recente e seja necessrio distanciamento histrico para melhor avaliarmos muitas das coisas que aconteceram, lembro-me muito vividamente de que, no momento do auge do lockdown e de tudo que ele trouxe tiracolo, recebemos o diagnstico que nosso filho era autista. Confuso, desespero, ceticismo, lgrimas, luto. Sem entender a profundidade do que significava aquele diagnstico, sabamos que a vida da nossa famlia nunca seria a mesma. Contemplei poca que, talvez, nunca mais os encontros familiares, os eios e as atividades prosaicas do cotidiano seriam iguais. Hoje posso dizer que realmente no so, mas no so piores. So diferentes.
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ados praticamente trs anos do diagnstico formal, BMO* (nome intencionalmente oculto), meu filho autista de sete anos, vive seus dias como a maioria das crianas de sua idade adora desenhos animados, controles de televiso, batata-frita e telefones de plstico. Promover condies para que ele desenvolva suas habilidades e potenciais parte da misso sagrada confiada a mim e minha esposa e, embora tenhamos (muitos) dias de luta, h preciosos momentos que aprendemos mais de ns mesmos e desfrutamos da ddiva de termos BMO conosco.
Transtorno do Espectro Autista
Mas, o que o autismo ou TEA (transtorno do espectro autista)? Como minha esposa e eu ficamos bem confusos no princpio ao recebermos o diagnstico, fundamental dizer que o autismo ainda , em muitos sentidos, uma grande incgnita. Proliferam mundo a fora estudos, associaes, estatsticas, blogs, pginas do Instagram e tantos outros recursos teis para auxiliar pais e tutores que buscam explicar um pouco desse fenmeno em sua jornada. Digo que uma incgnita porque talvez no devamos falar de autismo, mas de autismos cada pessoa desenvolve esse transtorno de forma e abrangncia variada. Em conversas com as terapeutas de BMO, soubemos que h mais de 200 manifestaes distintas de autismo j observadas. Ou seja, cada caso nico.
Podemos conceituar o autismo como um distrbio neurolgico caracterizado por comprometimento da interao social, da comunicao verbal e no verbal e do comportamento e repetitivo. uma sndrome que compromete o desenvolvimento humano em trs importantes reas: a comunicao, a socializao e a imaginao. at simples de conceituar, mas deveras complicado de se diagnosticar. Explico: no h exames clnicos que atestem a sndrome objetivamente, pois no h alterao fenotpica no autismo. um diagnstico construdo que s pode ser obtido aps avaliao de diversos profissionais da sade, como psiclogos, neurologistas, geneticistas e fonoaudilogos. No caso de BMO, a jornada de construo do diagnstico levou pouco mais de um ano. O tempo importa e pode colocar em jogo o desenvolvimento global de uma criana quanto mais cedo for diagnosticado e tratado, maiores as perspectivas na qualidade de vida.
Se no h exames clnicos objetivos (i.e.: definitivos e ltimos), como posso saber se meu filho tem esse transtorno? Bem, necessria muita observao, muita mesmo. Pais com mais de um filho conseguem perceber ligeiras diferenas sutis no desenvolvimento e nvel de resposta entre eles e esse pode ser um primeiro sinal. No caso de BMO, foi com dois aninhos, j na escola, que as professoras nos alertaram para comportamentos indicativos de algo que precisaria ser analisado clinicamente ele ficava sempre no seu canto, sem interao relevante com os coleguinhas e tapava os ouvidos no Parabns.
Alguns critrios ou padres que podem ajudar pais a identificarem eventuais transtornos:
- O nvel de reciprocidade das interaes o beb/criana responde aos estmulos dados? Ou olha nos olhos quando falam com eles e respondem ao serem chamados?
- Presena de falas, gestos ou comportamentos repetitivos, como, por exemplo, rodar seus brinquedos, ou alinh-los todos sistematicamente no cho
- Presena de movimentos estereotipados (bater palmas insistentemente, saltitar na ponta dos ps, balanar as mos com frequncia fora do usual, etc)
- Interesse da criana ou do beb por outros de sua idade.
A lista acima no exaustiva, no representa um guia. Ela apenas rene alguns comportamentos observados comumente em pessoas com TEA e que, compondo com acompanhamento mdico especializado, podem significar a chegada de um diagnstico que ir favorecer o desenvolvimento da pessoa com a sndrome. BMO expressava (e expressa) muitos desses.


Causas, nmero de casos e tratamento
Muitos estudos disponveis na internet apontam algumas das causas para o transtorno. Elas variam vertiginosamente e pouco se pode concluir de tudo isso. Sabe-se que fatores genticos (como hereditariedade), ambientais (contexto da gravidez) ou at mesmo gnero (a proporo quatro meninos para cada menina diagnosticada com TEA) podem apontar para algumas das razes. A prpria Organizao Mundial da Sade (OMS) na sua pgina sobre autismo inconclusiva. Ainda que de origem no plenamente definida, consenso que estamos diante de um hiper-diagnstico mundial de autismo: segundo nmeros da OMS, uma em cada 100 crianas no mundo apresenta um quadro de autismo. J o Centro de Controle e Preveno do Autismo nos Estados Unidos estima que uma em 36 crianas diagnosticada com TEA naquele pas. So nmeros distintos e no Brasil ainda no temos dados confiveis - no Censo do IBGE de 2022, apenas uma pergunta sobre a sndrome foi includa no questionrio.
Ainda assim, fato plenamente observvel que o nmero de pessoas diagnosticadas com autismo prolifera a cada dia no Brasil, com uma estimativa de dois milhes de casos (a ser confirmada com os resultados do CENSO).
Quanto ao tratamento, importante considerarmos as palavras do Dr. Caio Abujadi, mdico psquiatra infantil especializado em autismo em entrevista TV Brasil: O crebro do autista um crebro um pouco diferente do nosso. Ele um crebro mais hiper excitado. Funciona mais ou menos assim: o nosso crebro faz uma atividade de cada vez. Ento, toda vez que a gente faz uma atividade, a gente desliga a atividade anterior. Mesmo quando a gente est fazendo duas atividades ao mesmo tempo, a gente na realidade, est fazendo uma de cada vez e bem rpido. O paciente com autismo no. Por ter um crebro hiper excitado, ele liga uma atividade sem desligar a anterior.
Com causas no plenamente conhecidas e com manifestaes to diversas, como vimos na descrio acima, o tratamento efetivo para os casos de TEA precisa envolver uma gama igualmente diversa de intervenes que iniciam na infncia e podem seguir durante a vida toda. Autismo no tem cura conhecida e as intervenes clnicas so para otimizar o desenvolvimento global motor, da fala, da sade, bem-estar e qualidade de vida. Parceria entre a famlia, escola e terapeutas fundamental para o sucesso do tratamento e das intervenes.
Incluso
Por fora da lei n 12.764 do dia 27 de dezembro de 2012 em seu Artigo Primeiro, o autismo considerado uma deficincia (embora no seja, pois uma sndrome) e tem assegurados inmeros direitos que visam aliviar um pouco a carga dos pais e tutores na busca de condies mais favorveis aos seus filhos, seja do ponto de vista do tratamento, seja do ponto de vista da incluso no sistema de ensino. H muitas outras leis nacionais e acordos no esteio da Organizao das Naes Unidas que poderamos citar (como a Lei de Diretrizes e Bases da Educao Nacional 9394/96 e a Declarao de Salamanca de 1994) que abordam o tema do autismo dentro do paradigma da incluso, mas por limitaes de espao trataremos deste aspecto dentro das escolas e nas igrejas em outro artigo. Porm, convm reconhecermos uma realidade composta de algumas escolas e igrejas acolhedoras, pouqussimas inclusivas e muitas que excluem. E a excluso muitas vezes no se d por intencionalidade, mas por pura ignorncia e inabilidade da gesto, liderana e professores. H um longo caminho a ser percorrido at estarmos em uma sociedade plenamente inclusiva.
Alguns sites para pesquisa e apoio:
- Davi Daniel de Oliveira divide com Raquel, sua esposa, a jornada de pais de dois meninos um carinhoso e encantador neuro-atpico, ao qual esse artigo se refere, e outro neuro-tpico que ama futebol e basquete. A famlia mora no interior de So Paulo e busca viver um dia de cada vez.
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A esperana crist possibilita alegria hoje, guia os nossos afetos e o modo como vivemos, nos relembra da nossa condio de peregrinos, nos anima na evangelizao e na misso, nos d a perspectiva correta com relao ao sofrimento atual, alinha os nossos planos aos de Deus, no permite que nos acomodemos s facilidades do mundo.
Saiba mais:
Misso Integral, Ren Padilla
O Discpulo Radical, John Stott
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