Assistncia a crianas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) nos Estados Unidos b674o

Cada vez mais famlias brasileiras mudam-se para os EUA com o objetivo de proporcionar melhor qualidade de vida para crianas diagnosticadas em algum grau do Transtorno do Espectro Autista (TEA)

Por Helen Schmidt

No difcil encontrar algum familiar ou amigo que tenha optado por mudar de cidade ou pas em busca de melhor qualidade de vida Esta tem sido uma alternativa cada vez mais vivel para algumas famlias brasileiras visando proporcionar melhores tratamentos e qualidade de vida para crianas diagnosticadas com algum grau do Transtorno do Espectro Autista (TEA).

Autismo uma sndrome que afeta vrios aspectos da comunicao, influenciando de diferentes formas o comportamento de um indivduo. De acordo com o rgo estadunidense Center of Diseases Control and Prevention (com a sigla CDC), 1 a cada 36 crianas tem sido diagnosticada com autismo. Com este dado, estima-se que haja no Brasil cerca de 4,8 milhes de pessoas no espectro do autismo.

Para especialistas no assunto, o diagnstico e o tratamento precoce so fatores determinantes no progresso das terapias. De acordo com o professor do Instituto de Psiquiatria (IPQ) da USP, especialista em psiquiatria infantil e fundador do Protea (Programa do Transtorno do Espectro Autista), Dr. Estevo Vadasz, a rapidez e o diagnstico precisos logo nos primeiros meses de vida so fundamentais: O diagnstico e tratamento precoce, com criana de at um ano e meio, o grande salto nos pases desenvolvidos.

Em entrevista exclusiva, Karina Clark, brasileira residente em Pottstown, no estado da Pensilvnia, Estados Unidos, e especialista em psicologia educacional, contou que trabalha especificamente com crianas e famlias em escolas pblicas deste estado americano e que, diferente de muitos pases, os Estados Unidos usa como critrio o Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM), que o manual para o diagnstico desta sndrome, com dados estatsticos imprescindveis sobre transtornos mentais.

Segundo Clark, o propsito da escola no diagnosticar, mas compreender as qualidades e as necessidades de cada criana visando proporcionar a ela apoio e desenvolvimento. A psicloga conta que nas escolas pblicas e particulares nos Estados Unidos existe uma equipe multidisciplinar envolvendo profissionais de diferentes reas como fonoaudilogos, psiclogos, terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas entre outros, focada neste desenvolvimento que considera as necessidades especiais de cada aluno. Um exemplo so as crianas com capacidade de viso ou audio comprometida, neste caso oferecido um profissional extra para apoio em especfico.


Clark tem sido comumente convidada para atuar nas Unidades Intermedirias no estado da Pensilvnia, realizando o atendimento de crianas bilngues, pois possui formao e licena pela Organizao Nacional de Psiclogos Educacionais dos Estados Unidos para o diagnstico de crianas alfabetizadas em portugus e em ingls.

Karina contou que encontra vrios perfis de famlias brasileiras que se mudam para os Estados Unidos, inclusive aquelas em que os genitores possuem pouca informao sobre o transtorno psicolgico de seus filhos. Mas, este no o quadro geral dos brasileiros, muitos chegam cientes do que precisam de uma forma bem ampla em funo da criana com TEA e contou que comum ouvir relatos quanto s dificuldades do acompanhamento adequado para estas crianas em escolas, sejam elas pblicas ou particulares no Brasil e as inviabilidades impostas por seguradoras e operadoras de planos de sade no pas: Existem famlias que tm se mudado propositalmente para os EUA em busca de tratamento adequado. No h perfeio aqui, mas pelo fato das terapias acontecerem dentro da prpria escola h uma preocupao a menos para essas famlias.

Uma das crianas atendidas pela psicloga a filha mais nova da famlia Aguiar que, embora possua grau considerado leve dentro do transtorno, precisou do diagnstico adequado para dar incio a terapia correspondente e avanar nos tratamentos.

Os pais, que preferiram no expor a identidade da filha, so brasileiros e embora tenham morado e estudado em universidades americanas, moraram no Brasil nos primeiros anos de vida da filha. Mesmo possuindo cidadania italiana e recursos necessrios para buscar tratamentos na Europa, a famlia optou por mudar para os Estados Unidos aps pesquisas e planejamento financeiro.

Em entrevista, os Aguiar relataram que diversos fatores foram importantes nesta deciso. Alm da busca por tratamentos com resultados para o desenvolvimento da filha, foi fundamental pensar num projeto de vida de longo prazo: Nosso foco sempre foi pensar em criar bases para que os nossos filhos crescessem e tivessem estrutura para se tornarem produtivos e com a maior independncia possvel na vida adulta.

A ideia de independncia compreendida por esta famlia, est ligada especificamente s questes de subsistncia para quando os filhos se tornarem adultos, e a descoberta do autismo da filha trouxe diferentes questionamentos para o casal.

Para a famlia Aguiar, foi um grande desafio por compreender o universo TEA estando no Brasil, mas a chance de estruturar o futuro da filha com mais possibilidades nos Estados Unidos foi mais do que uma ideia, foi tambm a forma com que compreenderam a urgncia de desenvolver um planejamento financeiro especfico para este caso. Com esta experincia to pessoal e por possurem atuao profissional dentro do mercado financeiro internacional h mais de 20 anos, os pais decidiram se especializar neste tipo de planejamento. Para eles, as prprias descobertas foram importantes para orientar conhecidos e amigos prximos e para ajud-los a criar uma empresa de assessoria financeira nos Estados Unidos com vistas a responder as demandas de famlias atpicas.¹

Nossa histria recente tem sido escrita em funo desta necessidade especial e isso nos conectou com muitas outras famlias que tambm buscam formas de preparar o futuro de seus filhos, especialmente pensando se sero adultos com limitaes e a impossibilidade de se tornarem independentes um dia. A funo dos pais mais do que pensar no tratamento hoje, mas em como estes indivduos que iro crescer, iro se sustentar. Se aro pela universidade e entraro no mercado de trabalho quando forem adultos, desabafou o pai, Christiano Aguiar, destacando a importncia de estruturas estratgicas que visem bases slidas de subsistncia sem a dependncia do estado.

Um estudo nos realizado em 2020 nos Estados Unidos concluiu que o custo mdio per capita de indivduos TEA de 3.566.881 dlares.² Esta pesquisa revelou que os desafios das famlias com os altos custos para o desenvolvimento especializado de seus filhos tm contribudo cada vez mais para o aumento do interesse em fundos e investimentos especficos com o intuito de proteger e beneficiar indivduos com alguma necessidade especial fornecendo renda para subsistncia e segurana na vida adulta, protegendo seus bens contra credores e contra a perda de benefcios do governo, evitando assim a sobrecarga de familiares nos cuidados especiais futuros.

Instituies e comunidades de apoio
Para a brasileira , Ivy Guedes, estudante do ltimo ano de psicologia clnica na UCF - University of Central Florida, me de gmeos, sendo um deles autista severo grau 3, uma mudana de pas para este fim precisa ser considerada com muita cautela pela famlia. Resolvemos nos mudar de vez para os Estados Unidos depois de fazermos muitas contas. A parte financeira essencial, a base do projeto.

Mesmo morando h mais de 20 anos fora do Brasil, diante da confirmao do diagnstico do filho, a famlia, que j morou na China e no Oriente Mdio por motivos profissionais, pensou na possibilidade de buscar tratamentos na Europa, por serem tambm cidados portugueses. Como cidados brasileiros no teramos o tipo de tratamento que encontramos nos Estados Unidos, e como no identificamos nada parecido em Portugal, resolvemos nos mudar para a Flrida", contou Ivy relembrando que seus primeiros cinco anos de Amrica incluiu vrios voos e despedidas j que o pai dos gmeos permaneceu trabalhando no Catar, enquanto ela mudou para a Flrida com os filhos.

A urgncia do tratamento intensivo do filho levou a famlia a optar por morar prximo ao Els for Autism, que um centro referncia mundial em desenvolvimento TEA. Els for Autism uma instituio americana localizada na cidade de Jpiter, na Flrida, que recebe parte dos subsdios do governo, mas no pblica. Ela formada por escolas, casas de apoio e ampla infraestrutura mdica e especializada para todos os nveis de desenvolvimento da infncia vida adulta de indivduos TEA. Segundo Ivy, desde a primeira visita, encontrou ali o respaldo integral que seu filho precisava para se desenvolver em todos os estgios de sua vida.

Os servios e tratamentos no Brasil tm avanado nos ltimos anos, mas assim como aconteceu conosco, vemos famlias brasileiras com boas condies financeiras no Brasil ficarem surpresas com o tipo de acompanhamento e tratamento oferecido pelo instituto que atende exclusivamente crianas autistas, contou a estudante de psicologia que trabalha como intrprete mdica freelancer para o centro, atendendo famlias brasileiras que viajam exclusivamente para visitar a instituio em busca de orientaes e apoio quanto ao tratamento de seus filhos.

Para Ivy, a ideia de planejamento de vida j era parte da famlia antes mesmo de saber que teriam gmeos. Antes de saber sobre o diagnstico do nosso filho, j havamos revisado seguros e investimentos, isso porque quando a gente percebe que no estar mais sozinha no mundo, nossa viso e planejamento de vida precisam mudar!.

Segundo Ivy, no difcil encontrar famlias de imigrantes pensando que nos Estados Unidos tero tudo de graa. No funciona assim. necessrio planejamento e investimento. Existem possibilidades, mas a informao e o preparo so fundamentais, alertou.

Esta rede de informaes e apoio tem sido cada vez mais requisitada pela comunidade brasileira nos Estados Unidos. Em vista disso, igrejas e instituies crists tm buscado compreender a melhor forma de incluso de crianas com TEA. De acordo com Glauco Ferreira, escritor e pastor da Igreja Metodista do Brasil no Rio de Janeiro, que tem visitado dezenas de igrejas brasileiras em diferentes estados americanos em funo de seu livro e mentoria Autismo na Igreja, o trabalho das comunidades locais mais do que compreender estas crianas, mas incluir integralmente estas famlias brasileiras no pas.

Acredito que a participao da igreja na vida das famlias no deva se limitar ao contexto espiritual, mas a todo o aspecto da vida das pessoas envolvidas, disse Glauco. Para ele, o imigrante brasileiro nos Estados Unidos se conecta igreja no por questes doutrinrias e denominacionais, mas pelo senso de comunidade e a necessidade por pertencimento, o que torna a incluso TEA ainda mais evidente.

Perguntado sobre a ideia de planejamento financeiro por famlias atpicas, desabafou: Infelizmente, no Brasil, aprendemos a ser reativos, ou seja, planejamento no algo natural em nossa cultura. Mas isso precisa mudar, pois o planejamento financeiro capaz de nos fazer encarar fatos que fogem ao controle humano colocando cada um de ns frente a frente ao medo da morte".

O avano da cincia nos tratamentos, assim como a participao e a coragem de famlias resilientes ante a tantos desafios e a presena da comunidade atravs das escolas, especialistas, igrejas e comunidades so fatores bsicos para o desenvolvimento do ser humano seja ele atpico ou no. Sobretudo, as escolhas do hoje so determinantes no futuro de crianas e famlias. Em vista disso, to importante quanto o resultado dos esforos em tratamentos e terapias o projeto de vida para que este indivduo, em especial, no seja desassistido em outra fase de sua vida. Esta viso holstica por parte de famlias, comunidades e igrejas permitir relatos de sucesso aps tantos esforos de todos os profissionais envolvidos nesta batalha em busca pelo desenvolvimento de pessoas do Transtorno do Espectro Autista no Brasil e no mundo.


Notas
1. Garavello Capital
2. The lifetime social cost of autism: 1990-2029.

• Helen Schmidt jornalista. Morou por dez anos nos EUA onde atuou em publicaes crists.

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A resposta pergunta Para que serve a teologia">Algumas palavras Igreja sobre o autismo, por Davi Daniel de Oliveira